Diputados federales del Grupo Parlamentario de Morena invitaron a la población a conocer más acerca del síndrome de Lesch Nyhan, y anunciaron la carrera Amor y Fuerza LN CDMX, la cual se realizará el 10 de noviembre en el Parque de los Venados a partir de las 7:00 horas, y será en beneficio de niñas y niños que sufren dicho padecimiento.
Al anunciar el evento deportivo, el diputado Agustín García Rubio reiteró la importancia de sensibilizar a la población sobre el síndrome de Lesch Nyhan, el cual, señaló, es una enfermedad que sólo padecen dos personas de cada millón en el mundo, y forma parte de las más de 7 mil enfermedades raras en existencia que no respeta nivel social, económico, país o color de piel.
El legislador perteneciente a la bancada de Morena en la Cámara de Diputados, consideró determinante y muy importante dar a conocer a nivel nacional este tema, pues se calcula que en México hay aproximadamente 8 millones de personas que sufren alguna enfermedad rara, como es el caso del síndrome de Lesch Nyhan.
Por su parte, el diputado Sergio Mayer Bretón indicó que a través de la difusión y la sensibilización de la sociedad, es como se podrá “contribuir y poner nuestro pequeño granito de arena para mejorar las condiciones de vida de estos pequeños niños”.
En ese tenor, Mayer Bretón extendió la invitación para participar el próximo domingo 10 de noviembre, con el fin de colaborar a la fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan, y apoyar a los niños que tienen que padecen alguna de las enfermedades raras y personas con algún tipo de discapacidad.
El también Presidente de la Comisión de Cultura y Cinematografía, hizo un llamado a las autoridades de salud, para que en la medida de sus posibilidades y capacidades, puedan apoyar a estos niños con sus tratamientos y a sus familias, y que el tránsito por el padecimiento pueda ser lo menos complicado posible.
Asimismo, Mayer Bretón acentuó que se requiere legislar en materia de cannabis medicinal, por lo que indicó que desde el Grupo Parlamentario de Morena han hecho el compromiso para “apoyar y a fomentar que se saque de manera expedita el tema del uso de cannabis que ayude a tener una mejor calidad de vida a estos y a otros niños que lo necesitan”.
Al respecto, la diputada Marivel Solís Barrera, añadió que el tema de salud es un tema transversal, fundamental para la Comisión de Ciencia y Tecnología e Innovación que ella preside, por lo que remarcó, que “lo estamos impulsando fuertemente, así como la investigación en el área de salud desde la Cámara de Diputados”.
Solís Barrera apuntó la Comisión de Ciencia y Tecnología e Innovación colaborará conjuntamente con el sector educativo y de salud, con la finalidad de poder tener un fondo específico para que a través de las instituciones de educación se realice la investigación que permita resolver de alguna manera estos problemas de salud.
Acotó que la transformación por la que atraviesa México es la oportunidad de poder impulsar fuertemente investigaciones para padecimientos como el síndrome Lesch Nyhan, por lo que hizo la invitación al sector empresarial a que se sume, a que aporte recursos para investigación; y también a las fundaciones para aportar y atender esta enfermedad.
En ese sentido, mencionó que los legisladores federales, ante la próxima aprobación del presupuesto, “necesitamos de alguna manera direccionarlo y resolver estos temas tan fundamentales enfocados a salud”.
La carrera contará con las categorías libre de 10 a 75 años de 5 kilómetros e infantil de 3 a 9 años 800 metros, las cuales incluyen a personas con discapacidad motriz y débiles visuales. El evento será totalmente familiar.